Jadou et Louane

Jadou et Louane, le combat d'une vie

Jadou et Louane

Le combat a commencé le 15 octobre 2014 avec la naissance de Jade et Louane, jumelles monozygotes nées avec différentes particularités.

Pour les aider :

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L’association Jadou et Louane le combat d’une vie a été créée il y a plusieurs années pour aider Jade et Louane dans leur quotidien.
Le combat a commencé le 15 octobre 2014 avec la naissance de Jade et Louane, jumelles monozygotes nées avec différentes particularités.
J’aime dire qu’elles sont nées avec des pouvoirs magiques mais qui complique fortement leur quotidien.
Cette année Jade et Louane auront 10 ans mais elles ont un quotidien bien différent de petites filles de leur âge. Jade ne parle pas, n’est pas propre, n’a aucune autonomie mis à part la marche qui reste fragile puisque Jade marche sur la pointe des pieds. Elle est épileptique et a une déficience mentale et intellectuelle sévère. Elle a également le syndrome de pica, elle met donc tout et n’importe quoi dans la bouche sans avoir conscience du danger. Elle est fragile et a besoin d’être très suivie médicalement d’où son entrée en septembre 2022 en internat de semaine dans une structure médicalisée sur Fechain.
Louane est reconnue autiste sévère et souffre d’une déficience mentale et intellectuelle associée. Elle est verbale mais a de gros problèmes de communication et de compréhension. Elle fait beaucoup de colères et de crises dues à la frustration. Comme beaucoup d’enfants autistes elle est hypersensible et ne supporte pas le Monde. Elle a plus d’autonomie que sa sœur puisqu’elle est propre la journée et qu’elle sait manger seule. Elle est suivie à l’IME de Fruges depuis septembre 2019.
L’association permet de faire des actions pour récolter des fonds et acheter du matériel pour améliorer le quotidien des jumelles.
Les prochains projets sont:
-Achat d’un harnais de sécurité pour la voiture pour Jade
-Achat d’une tablette de communication pour Louane
-Achat d’un matelas à eau musicale pour compléter notre pièce snoezelen

Création de l'association

Au fil des années, nous avons été confronté a des difficultés financières pour subvenir aux besoins de notre garçon avec notamment  l’achat d’un véhicule neuf adapté qui fut un énorme budget. Nous avons donc créé notre association « Unis Pour Gabin » en 2018 pour récolter des fonds et pour faire connaître la maladie en parallèle. La solidarité est venue à nous. Plusieurs manifestations en tous genres ont eu lieu et grâce à toute cette générosité nous avons pu aboutir à notre projet et aux autres qui ont suivi depuis 5 ans (salle de bains adaptée, fauteuil roulant motorisé, accès extérieur en macadam, salle de rééducation avec son matériel et tout récemment un siège monte-escalier). Grâce à tous vos dons et à vos participations aux diverses manifestations qui ont eu lieu, notre domicile est parfaitement aménagé pour que Gabin soit le plus autonome possible.

by Stephanie Desoeuvres

Unis pour Gabin

Unis pour Gabin

Sous Titre de l'association

Unis pour Gabin

Gabin est un petit garçon rayonnant né en 2017.
Il est atteint d'amyotrophie spinale.

Pour les aider :

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Cagnotte Leetchi 

Gabin est un petit garçon rayonnant de 6 ans. Il est atteint d’amyotrophie spinale. C’est une maladie génétique neuromusculaire qui a été décelée à ses 8 mois de vie. Cette maladie le rend hypotonique c’est-à-dire sans force et engendre un handicap lourd avec de nombreuses conséquences respiratoires et orthopédiques. Son espérance de vie était estimée à 2 ans mais grâce au traitement dont il bénéficie, Gabin se déplace à ce jour en déambulateur à la maison et en motilo ou fauteuil roulant à l’extérieur. Il fait de nombreux progrès. Il sait marcher seul quelques pas et se tenir debout… Un miracle pour nous et quelque chose d’inespéré.

Gabin est un enfant très courageux qui se bat contre la maladie. Il a de nombreuses rééducations pour développer toutes ses capacités, (Orthophonie, kiné, ergo, psychomotricité) et a de nombreux rendez-vous médicaux pour son suivi et pour ses appareillages. Malgré toute cette obscurité dans notre vie, Gabin est notre petit rayon de soleil. Il vit pleinement sa scolarité comme les autres dans la même école que sa grande sœur Lola avec l’aide d’une AESH.

Création de l'association

Au fil des années, nous avons été confronté a des difficultés financières pour subvenir aux besoins de notre garçon avec notamment  l’achat d’un véhicule neuf adapté qui fut un énorme budget. Nous avons donc créé notre association « Unis Pour Gabin » en 2018 pour récolter des fonds et pour faire connaître la maladie en parallèle. La solidarité est venue à nous. Plusieurs manifestations en tous genres ont eu lieu et grâce à toute cette générosité nous avons pu aboutir à notre projet et aux autres qui ont suivi depuis 5 ans (salle de bains adaptée, fauteuil roulant motorisé, accès extérieur en macadam, salle de rééducation avec son matériel et tout récemment un siège monte-escalier). Grâce à tous vos dons et à vos participations aux diverses manifestations qui ont eu lieu, notre domicile est parfaitement aménagé pour que Gabin soit le plus autonome possible.

Les Foulées Montoises

N’hésitez pas également à venir à notre rencontre lors des Foulées Montoises qui ont lieu chaque année en octobre et que nous organisons en collaboration avec la municipalité. Il s’agit de plusieurs randonnées et courses à pied dans notre beau village de Mont Bernanchon.

Les bénéfices des « Foulées Montoises » sont généralement remis en vers notre association pour subvenir financièrement aux projets à venir.  Nous avons toutefois exceptionnellement reversé les bénéfices de la 4ème édition à l’école de Gabin pour permettre des aménagements ou l’achat de matériel pour les enfants en situation d’handicap ou en difficulté.

Coordonnées

Vous pouvez nous suivre sur notre page Facebook « Unis Pour Gabin » sur laquelle je poste de nombreuses vidéos de Gabin et de ses nouvelles.

Si vous souhaitez nous communiquer ou nous aider, nous sommes donc joignable via messenger de notre page Facebook,  par mail à l’adresse suivante : val.aurore@orange.fr ou par téléphone au 0619443505

by Stephanie Desoeuvres